… essere uniti sulla strada della consapevolezza!
‘’È solo un po’ di dolore mestruale. Tutte le donne provano disagio durante il ciclo.’’
‘’Secondo me hai una bassa soglia di sopportazione del dolore. Come farai quando dovrai partorire?’’
‘’Ho una cugina che ha avuto l’endometriosi e ha risolto tutto partorendo. Dovresti avere un figlio anche tu!’’
‘’Esagerata! Ci sono persone che soffrono di malattie peggiori.’’
‘’Stai sempre male, non possiamo mai organizzare nulla.’’
‘’Ancora in malattia? Non puoi andare avanti così. Dovremo prendere dei provvedimenti.’’
‘’Ma sì, dai, sarà solo un po’ di stress. Prenditi qualche giorno di ferie e vai al mare.’’
‘’Secondo me dovresti perdere quei chili in più. Poi ti sentirai meglio!’’
‘’Ecco l’ennesima scusa per non fare l’amore.’’
‘’Non puoi sempre lamentarti. Sei ipocondriaca.’’
‘’C’è proprio bisogno di fare tutte queste visite a pagamento?’’
Se nel 2024 queste frasi, commenti e “consigli non richiesti” ti sembrano familiari, abbiamo un problema.
Sì, perché ciò che hai appena letto rappresenta solo una minima parte di quello che una donna sente ripetersi ogni volta che manifesta dolori mestruali e malesseri a livello dell’apparato riproduttivo, sintomi che potrebbero essere il campanello d’allarme dell’endometriosi oppure la manifestazione stessa della malattia in fase già conclamata.
Tali giudizi, che minimizzano o addirittura invalidano la sofferenza, vengono pronunciati da familiari, amici, colleghi di lavoro o, peggio ancora, da personale sanitario durante l’ennesima visita medica, intrapresa con la speranza di trovare soluzioni capaci di alleviare sintomi che impattano profondamente ogni aspetto della vita femminile. Come se già non bastassero la dismenorrea, flussi abbondanti, spotting, difficoltà o impossibilità di rapporti sessuali e un costante malessere generale, solo per citare alcuni sintomi, a rendere ancora più precaria una condizione psico-fisica già altamente instabile.
Tutto questo può trascinare le donne affette da sintomi correlati all’endometriosi in un vortice di isolamento, depressione e altri stati emotivi debilitanti. Questo circolo vizioso di negazione e marginalizzazione le spinge a ritirarsi in sé stesse, perdendo non solo affetti ed opportunità, ma anche i piccoli e i grandi momenti significativi della vita, poiché cercano di evitare ulteriori giudizi o semplicemente di manifestare il proprio dolore, in qualunque forma esso si presenti.
Hai sintomi che potrebbero essere correlati all’endometriosi? Conosci donne che vivono con questa condizione? Vorresti cambiare il tuo atteggiamento nei confronti della patologia? Vuoi saperne di più? Unisciti a noi nel percorso verso una maggiore consapevolezza.
Purtroppo, l’endometriosi continua a essere una malattia poco riconosciuta e spesso minimizzata, priva di una cura definitiva e con opzioni di trattamento che hanno un alto impatto economico sulle pazienti in cura.
Attualmente, è possibile usufruire dell’esenzione esclusivamente negli stadi clinici più avanzati, ovvero “moderato o III grado” e “grave o IV grado”. Tuttavia, c’è una buona notizia: il trattamento con dienogest, considerato di prima linea per questa patologia debilitante, è ora coperto dal Sistema Sanitario Nazionale con ricetta rossa/dematerializzata ed è rimborsato in classe A in tutti i suoi confezionamenti.
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Queste opzioni, che possono avere un impatto variabile sia fisico che psicologico e che sono solo volte ad alleviare i sintomi e a rallentare l’avanzamento della patologia, includono terapie ormonali continue, trattamenti con analoghi del GnRH e interventi chirurgici come l’isterectomia e l’ovariectomia. Tuttavia, è importante considerare gli inevitabili effetti collaterali di tali trattamenti, che possono comprendere sintomi tipici della menopausa e un aumentato rischio di osteoporosi, ad esempio, anche in giovanissima età.
Ricordiamo che l’endometriosi interessa maggiormente donne tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d’età più basse, e che una diagnosi arriva spesso tra gli 8 e i 13 anni dalla comparsa dei primi sintomi, sia per la difficoltà di prognosi sia perché, come anticipato, non viene data dovuta importanza ai sintomi.
Empatia, supporto e sostegno possono davvero fare la differenza!
Riteniamo, però, che tra le opzioni di trattamento ce ne siano altre che vengono raccomandate molto poco, ovvero empatia, supporto e sostegno. Atteggiamenti indispensabili, affinché le frasi attraverso le quali abbiamo aperto questo articolo si trasformino in: “Come ti senti oggi? Sono qui per ascoltarti. Il tuo benessere è importante e voglio affrontare insieme a te tutto questo. Posso accompagnarti alla prossima visita? C’è qualcosa che posso fare aiutarti a vivere la tua vita al meglio delle tue capacità?”
È qui che entra in gioco A.L.I.C.E. ODV, Associazione Lotta Italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi, la cui missione è racchiusa nel suo slogan: “UNITI SULLA STRADA DELLA CONSAPEVOLEZZA!”. Il primo passo per essere di supporto a una donna con endometriosi o a chi potrebbe esserne affetta, infatti, è comprendere che il suo dolore è reale, che può manifestarsi improvvisamente e che può rendere impossibile o difficile anche la più semplice attività.
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A.L.I.C.E. ODV è partner ufficiale della Worldwide EndoMarch Inc. e riconosciuto come ente organizzatore dell’edizione italiana della marcia mondiale per la consapevolezza sull’endometriosi, la più grande manifestazione nel mondo per la lotta dei diritti delle persone con la patologia, che quest’anno si svolgerà a Bologna a partire dalle ore 10:00 di sabato 23 marzo 2024.
Se già conosci la EndoMarch, continua a leggere perché ci sono grandi novità in arrivo! Se non conosci EndoMarch, continua a leggere e scopri il programma!
📢 Worldwide EndoMarch 2024: unisciti a noi per la consapevolezza sull’endometriosi, in un’intera giornata dedicata alla salute, al benessere e allo sport
Attività in programma
Se ti interessa fare la differenza nella lotta contro l’endometriosi, promuovere una maggiore consapevolezza su questa malattia e conoscerne ogni aspetto in modo più approfondito, ti aspettiamo il 23 marzo 2024 dalle ore 10:00 alle ore 18:00 presso i Giardini Margherita, Piazzale Mario Jacchia a Bologna, dove si terrà la Worldwide EndoMarch: un’importante manifestazione che coinvolgerà pazienti, familiari, medici e associazioni di volontariato in contemporanea ad oltre 60 Paesi del mondo. L’obiettivo? Sensibilizzare sulle sfide affrontate dalle donne con endometriosi e dalle persone che sono loro accanto e sollevare l’attenzione delle istituzioni per ottenere maggiori tutele.
Il Villaggio della Consapevolezza
La Worldwide EndoMarch del 2024 sarà un’occasione straordinaria per visitare il “Villaggio della Consapevolezza”, allestito grazie alla collaborazione con il Comune di Bologna, l’AUSL locale e il Policlinico Sant’Orsola-Malpinghi. Questo spazio sarà animato da una vasta gamma di attività di promozione della salute e del benessere.
Professionisti specializzati offriranno informazioni e supporto sulla diagnosi e la gestione dell’endometriosi, con l’opportunità di prenotare una visita ginecologica gratuita presso l’ambulatorio mobile. Il Villaggio accoglierà anche un’area dedicata alle persone che hanno vissuto l’esperienza dell’endometriosi, fornendo un luogo sicuro per condividere storie ed emozioni.
Lo stand di A.L.I.C.E. sarà presente per fornire informazioni sulla malattia e raccogliere fondi, che serviranno a contribuire a un progetto educativo per giovani medici ecografisti. Questo progetto mira a migliorare la diagnosi e la gestione dell’endometriosi in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. Lo stand sarà affiancato da spazi dedicati alla promozione del benessere fisico e psicologico. Inoltre, saranno organizzate attività di mindfulness e intrattenimento per i più piccoli.
In marcia verso la consapevolezza
Dopo aver visitato ‘’il Villaggio della Consapevolezza’’, alle ore 11:30 ti invitiamo a unirti a noi per la tradizionale camminata pacifica e non competitiva per le strade di Bologna. Questa passeggiata a passo libero è aperta a tutti ed è omologata FIASP. È un’occasione per promuovere una corretta informazione sulla patologia e per offrire supporto alle persone affette dalla malattia o che sospettano di esserne affette, così come alle loro famiglie.
